邵阳市启动“爱的因子”血友病慈善援助 患者家属有顾虑

　　邵阳新闻在线讯（邵阳日报记者 贺旭艳 通讯员 蒋志新）今年4月，邵阳市启动了“爱的因子”血友病慈善援助项目。但是4个月过去，目前邵阳市还只有两名患者真正得到援助。问题到底出在哪里，怎样才能让血友病患者充分受益于这一惠民政策呢？本报记者受市慈善总会之托，做出专题调查。

　　关怀血友病人，“爱的因子”落地邵阳

　　据了解，血友病是一种遗传性出血性疾病。病人体内缺乏某种凝血因子，有“玻璃人”之称，容易因出血而导致关节损伤和致残。发病以后需长期注射凝血因子，多数家庭难以承受这种经济压力。

　　市红心林志愿者服务联合会发现这一特殊困难群体后，和邵阳医专附属医院共同开展了关爱帮扶活动，先后在凝血因子供应、特殊门诊报销政策、爱心走访慰问等方面，为他们做了不少的实事和好事。为了让他们抱团取暖，互相交流经验，彼此鼓励扶持，还引导他们组建了血友病患者微信群。目前加入这个团队的血友病患者有200多人。

　　社会对血友病患者的关怀日渐浓厚。今年4月，由中华慈善总会、湖南省慈善总会、北京血友之家联合开展的“爱的因子”血友病慈善援助项目落地邵阳。援助对象使用拜科奇药品，在医保和新农合报销比例之外，中华慈善总会将对患者自付部分给予40%的资金援助，省慈善总会对其中低保家庭未满18周岁患者，再给予药品总费用10%的资金援助。市慈善总会对于省慈善总会的援助对象，还将给予每人每年2000元的援助。

　　新宁县一位6岁患儿的家长称，孩子1岁多开始发病，一直使用拜科奇药品。以前都是自费，一年要花几万元，今年幸好有了“爱的因子”血友病慈善援助项目，经济负担大为减轻。该县另一位7岁患儿的家长称，之前孩子使用的是国产药，托人自费从长沙购买。今年4月申请了援助项目，买了23支拜科奇药品，2.6万多元的费用中，新农合报销了约1.5万元，中华慈善总会援助5100元，等省、市慈善总会的援助资金下来，自己所花不到两千元。

　　患者家庭有顾虑，“爱的因子”难结果

　　为了帮助邵阳市的血友病人更好地接受治疗和慈善援助，8月19日上午，一直关注和帮扶这个特殊困难群体的市红心林志愿者服务联合会和邵阳医专附属医院，联合组织了患者教育交流会。来自我市各地的血友病人及家属，在学习血友病预防和治疗等相关知识时，就“爱的因子”血友病慈善援助项目的运用进行交流探讨。

　　据了解，到目前为止，只有10多个人填写了“爱的因子”慈善援助申报表，而真正使用了项目所援助的拜科奇药品的患者，还只有新宁的两位儿童。大家反馈的信息表明，一是对用药存在顾虑，不少患者习惯使用价格低的国产药，担心使用拜科奇这种进口药之后，会影响以后的用药选择；二是对费用存在顾虑，国产药约400元一支，拜科奇需1200元，担心新农合和医保的报销不能到位，个人承受不了用药费用；三是对援助项目的申报流程有顾虑，担心垫付的用药费用承担不起。

　　北塔区一位血友病儿童患者的母亲说，因为家境贫寒，难以承受每个月注射凝血因子的费用，前不久有爱心人士帮助他们发起了“轻松筹”。“但是听说到现在还只筹到了4000多元，如果达不到筹款目标，还不知道这笔钱能不能拿得到。”她的孩子目前使用的是国产药。对于“爱的因子”血友病慈善援助项目，她说，之前特意向有关部门咨询过，但得到的答复进口药品不能报销。“我一个农民，什么都不懂，要是报不到，我们哪用得起。”听说按政策是可以报销的，她还是不放心地表示，“那我先买一支试试。”

　　众人合力开大船，“爱的因子”待春风

　　针对患者家庭反映的种种情况，相关工作人员和患者及家属面对面交流，现场答疑释惑，逐一打消他们的顾虑。

　　在用药方面，据介绍，拜科奇药品效果很好，尤其是对青少年患者预防出血和致残很有帮助。其在抑制物的产生方面，和国产药并无差别。工作人员现场提供了一则案例，我省一位曾经坐轮椅的青少年患者，在使用拜科奇药品后，成功地扔掉了轮椅。

　　在费用方面，据测算，拜科奇药品1200元一支的价格看似很高，但享受到援助项目的所有福利后，按照医保和新农合报销70%的比例计算，成年患者只需自付18%的费用，低保未成年患者只需自付8%。患者实际自付费用比使用400元一支的国产药品还要低，这还不包括市慈善总会给予的援助资金。

　　在政策支持方面，市红心林志愿者服务联合会会长李军表示，目前新农合和城镇医保正在整合，他们将积极帮助患者争取相关报销政策，“毕竟这一群体的人数很少，对医保基金不会造成太多风险，但对患者而言，却能影响其一生。”同时也希望精准扶贫的低保政策对贫困的血友病人特别是儿童给予关照。“希望这些患血友病的儿童不要再像以前的血友病人那样致残了。”“希望这一慈善援助项目能在大家的推动下早日结果，帮助更多的血友病人得到有效治疗、健康成长。”