邵阳新闻在线讯（记者 肖燕 实习生 谭海莲）“谢谢，谢谢你们的关心。”3月8日上午，血友病患者小林（化名）对各界爱心人士的关怀深表感激。当天，九三学社邵阳市委、邵阳医专附属医院、邵阳市“红心林”志愿者服务队和部分血友病患者及其家属代表，相聚邵阳医专附属医院交流座谈，就此前在市政协会议上提出的一份提案进行探讨。

　　目前，邵阳市还有部分县区没有将血友病纳入城乡居民医保的特殊门诊，有的县区纳入了但有包干和封顶的要求，没按住院比例报销，报销比例过低。血友病人每年数万元左右的门诊费用对家庭造成极大负担。为此，九三学社邵阳市委曾在今年政协会议上提交了一份关于《建议将血友病全部纳入城乡居民医保特殊门诊并按住院比例报销》提案。

　　3月8日，九三学社邵阳市委的委员们就此再次进行探讨，广泛搜集建议，并为血友病患者、家属送去了节日慰问品。九三学社邵阳市委专职副主委潘先伟说，今后将更多关注关心血友病这个群体，通过提案等方式向政府及有关部门反映他们的状况和心声。期间，来自北塔区的一位委员还表示，将积极联系爱心单位爱心人士，去关心北塔区一名血友病患者家庭。

　　医专附属医院是邵阳市唯一一家血友病治疗定点医院，为血友患者开辟了“绿色通道”。当天上午，该院血液科专家对邵阳市血友病的现状、症状、病因、危害和治疗及困惑等方面，进行了简要的介绍。院方相关负责人表示，医院会竭力为患者及家属提供更好的服务和更多的帮助。

　　“红心林”志愿者服务队负责人介绍，血友病患者及其家属在生活和治疗过程中，面临着经济和心理上的巨大压力。为给予这一群体更多的关怀，目前，该志愿者服务队设立了“邵阳市血友之家”QQ群，为血友患者搭建了互相关心、咨询解难、抱团取暖的一个平台。当天，该负责人鼓励血友病患者及其家属自立自强，同时呼吁社会各界共同关注这一群体，理解并帮助他们。

　　血友病患者小林表示，自己身在农村，患病多年，由于高昂的治疗费用及对未来病情的不确定性，承受着巨大的心灵包袱和对生活前程的担忧。其他血友病患者及家属纷纷吐出心声，表达各自在生活和治病中的困难。他们最大的希望是政府能将血友病全部纳入城乡居民医保特殊门诊并按住院比例报销。

　　据悉，血友病是一种遗传性疾病，患者也称为“玻璃人”，邵阳市估计有数百人，他们如果不及时预防治疗就会导致残疾甚至死亡。目前，他们主要通过输注血浆或凝血因子浓缩剂来控制病情，暂无根治办法。不过，通过门诊注射凝血因子等积极的预防治疗，血友病人完全可能做到与正常人一样生活。