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身体被禁锢在轮椅上,但8岁的刘芊芊却乐观且坚强

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  邵阳新闻在线讯(记者 林森 实习生 周毅欣)4趟,是奶奶每天要接送小芊芊的次数。

  8年,是小芊芊出生便因病截瘫的年头。

  500米,是轮椅碾过的从家到学校的距离。

  在中河街小学的校园里,时常能见到这样一道特殊的风景:一年级的刘芊芊坐在轮椅上,奶奶每天风雨无阻地推着轮椅送她上学。对小芊芊而言,上学的道路是曲折和艰辛的,但坐在轮椅上的她犹如一朵小小的太阳花,倔强地绽放着乐观与坚强。

  与生俱来的“病魔”

  半椎畸形并脊柱侧弯、后凸畸形,截瘫,先天性马蹄内翻……这是小芊芊“与生俱来”的病症。出生4个月后,家人发现芊芊双腿有些异样外,身子也佝偻着挺不直,到医院全面检查后才发现原来问题出在了脊柱上。

  脊椎变形压迫神经会产生严重的后果,心急如焚的家人带着小芊芊开始了漫漫求医路,多方打探寻找治疗脊柱问题的专家。从出生到3岁,小芊芊先后进行了治疗马蹄内翻、疝气和全麻下行脊柱侧弯矫形的三次大手术,尽管相较最初全身佝偻的情况已经有了一些改善,已经能挺直身子坐起来,但小芊芊的腰部以下仍旧没有知觉。

  由于不能站立行走,且腰部以下的神经、肌肉不受控制,小芊芊每天只能借助轮椅代步,并依靠纸尿裤来解决随时可能出现的生理排泄。当其他的同龄孩子在阳光下快乐奔跑时,小芊芊只能坐在轮椅上投去羡慕的眼光。

  风雨飘摇的“小家”

  中河街社区内,一栋建于上世纪80年代的老旧红砖房的一楼就是小芊芊的“家”,其实这也只是全家人临时租住的落脚处。8年来,为了给芊芊治病,全家花光了家中原有的积蓄,先后一共搬了三次家。每次他们搬家不仅要考虑房租的实惠,还有一个雷打不动的原则是必须租在房子的一楼,因为芊芊的轮椅需要推进推出。

  一家三代人蜗居在两间有些阴暗潮湿的红砖房内,一台用了12年的旧冰箱便是家里最值钱的电器,其他的旧电视等基本是租房时房东配备的。这些年来,全家人为了节省每一分钱,舍不得添置衣物和家居,但是对小芊芊需要的物品总是出手“爽快”。

  3台大小不一的轮椅,3把两边带扶手的“订制椅子”,还有满柜子的纸尿裤片,这些家中开支的“大头”几乎都用在了小芊芊身上。父亲为了生计不得不出门打零工当短途货运的司机,母亲则在附近的超市当收银员,奶奶则全职留在家中照顾小芊芊的饮食起居和接送上下学,中河街小学门口有台阶,奶奶经常需要其他人的帮助才能顺利过台阶。家里的收入来源父母亲的工资加上政府的一些补贴,但面对各种开支依旧过得捉襟见肘,全家人都在默默咬紧牙关过日子,并想尽可能攒下每一分钱将来为小芊芊上学和治病。

  坐着轮椅的“优等生”

  尽管从小就失去了像别的孩子一样自由奔跑的机会,但是小芊芊有颗坚强乐观的心,从幼儿园开始,奶奶便是芊芊的上学护路人。在学校的小芊芊也一直表现优异,家里的墙壁上贴着小芊芊拿回的好几张奖状。在小学一年级上学期,小芊芊还因为各方面表现优异,而成为班上发展的第一批少先队员。

  在班主任刘梦如的眼中,刘芊芊一直是在乖巧懂事的孩子,学习用功,上课发言积极,和同学们也都相处融洽,在这个学期的期中考试中,语数两科都取得了90多分的不错成绩。

  学校对于小芊芊来说,是一个快乐且温暖的存在,即使不能参加一些户外活动,即使不能在教室里与小伙伴们嬉戏奔跑,但是学校里有和蔼的老师、可爱的同学们。

  在学校的时光,小芊芊基本上是被禁锢在量身打造的椅子上,但是下课时小伙伴们都会主动走到小芊芊的座位旁边来,和她聊天、讲故事、说笑话、做一些简单的游戏,一些同学甚至会主动跑腿帮小芊芊去小卖部买零食。对这一切,小芊芊很感激,她也是一个懂得分享的孩子,当家中什么好吃的食物,她都会主动打包到学校和小伙伴们一起分享。

  不能错过的“世界”

  每天下午放学,小芊芊回家的第一件事就是认真完成老师布置的家庭作业,然后再看一个小时的书,拼音故事书、连环画这些都是小芊芊喜爱的读物。除了偶尔看看动画片以外,小芊芊还有一个爱好,那就是画画。妈妈为小芊芊买回了12色的水彩颜料,并鼓励她只要好好画画,等过一阵子就会为她的画材们“升级换代”。

  5月24日,小芊芊趴在家中的小桌子上,用调色盘蘸着水彩颜料,在图画本上兴致勃勃地作起了画。十几分钟之后,一个扎着马尾辫、穿着红色高跟鞋,在阳光下快乐地笑着的小女孩形象便跃然纸上。一旁的奶奶望着画微笑着点点头,却又忍不住偷偷擦了一下眼泪。

  为了不让轮椅禁锢住小芊芊的世界,在天气晴好的放假时候,奶奶也会推着小芊芊到处走走看看,城南公园、松坡图书馆、沿江风光带这些地方都留下了祖孙两人的足迹。一路上,祖孙二人边看风景、边说说笑笑,一路上竟也不觉得累。

  刻不容缓的“求援”

  随着年龄的增长,脊柱压迫神经的状况可能会越来越严重,每天晚上小芊芊必须要使劲地蜷缩身子,才能对抗得住强烈的身体痉挛,奶奶每晚也要醒来三次,照顾芊芊安睡。对待芊芊受的苦,奶奶看在眼里,疼在心里。

  “芊芊这孩子真的很乖巧懂事,很多小孩子都不愿意在家吃早餐,喜欢在外边花钱买早餐吃,但她其实心里很懂家里的经济状况,会说奶奶我最喜欢吃你下的面条,有时候就着老干妈吃面条也会在大人面前表现得格外开心。”奶奶抹了抹眼泪说,有时候看到别的小孩能跑能跳,而芊芊只能坐轮椅,也会觉得这孩子特别遭孽。

  当问小芊芊,如果能自己行走的时候,最想做的事情是什么。她想了三秒钟,然后回答,我想去找朱琳(音)玩。原来小伙伴朱琳住在附近的三楼,然而从一楼到三楼的距离对芊芊来说,已经是一道难以跨越的鸿沟。奶奶说她这辈子最大的愿望就是芊芊的病能够稍微好一点,可以自己拄着拐杖行走就很知足了。只要能找到合适的医生和治疗方法,即使这样一把年纪去做苦力挣钱,也要为芊芊治病尽一份力。

  如果您也为这朵坚强的小“太阳花”的故事所感染并愿意帮她一把,如果您认识治疗脊柱和截瘫的专家,那么欢迎您拨打本报热线18907398110,我们期待您一起守护小芊芊一个更好的童年。

奶奶和爷爷抬着小芊芊下校门口的台阶。 林森摄

家人为小芊芊订制的各种椅子。 林森摄

作者:记者 林森 实习生 周毅欣
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